A Gorizia nel fine settimana due iniziative benefiche per i Bambini Farfalla

Sabato una serata dedicata al sodalizio 'Le ali di Camilla', domenica l'inaugurazione di una panchina ai Giardini Pubblici.

Sabato 1 febbraio alle ore 20.30 si terrà al Kulturni Dom di via Brass una serata di beneficenza dedicata ai Bambini Farfalla. All’evento sarà presente la presidente dell’associazione “Le Ali di Camilla”, Stefania Bettinelli, che arriverà da Modena per ringraziare la città di Gorizia per la solidarietà sempre dimostrata nei confronti di Rebecca e di tutte le persone affette dall’ epidermolisi bollosa e dalle patologie affini.

La serata, con ingresso a offerta libera che sarà devoluta all’associazione, non sarà solo dedicata alla riflessione. Interverranno infatti, per offrire momenti di intrattenimento musicale, gli Akustika duo, Sdrindule, Eleonora De Liva e I Trovieri, tutti presentati da Mariano Balzani.

Domenica 2 febbraio è in programma invece alle 11.30, nell' area giochi dei Giardini Pubblici, l'inaugurazione di una panchina con il logo de Le Ali di Camilla, sempre dedicata a Rebecca e ai Bambini Farfalla. All’inaugurazione saranno presenti i rappresentanti del Comune di Gorizia e dell'associazione Inner Wheel di Gorizia Europea che ha fortemente voluto l’iniziativa. Si tratta di n’ulteriore occasione per sensibilizzare la popolazione relativamente all’epidermiosi e alle altre malattie rare degli epiteli di rivestimento, potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.

Le ali di Camilla è un'associazione no-profit fondata a Modena il 22 luglio 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari dei pazienti che soffrono di queste patologie con lo scopo di supportare a vario titolo sia le istituzioni (l’Università di Modena e Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena) sia i pazienti che potrebbero essere trattati in futuro a Modena con terapie cellulari e/o geniche sviluppate dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”. 

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