Gorizia in aiuto della piccola Rebecca, lotta contro la malattia rara

Gorizia in aiuto della piccola Rebecca, lotta contro la malattia rara

a san rocco

Gorizia in aiuto della piccola Rebecca, lotta contro la malattia rara

Di Eliana Mogorovich • Pubblicato il 27 Feb 2023
Copertina per Gorizia in aiuto della piccola Rebecca, lotta contro la malattia rara

La serata per raccogliere fondi con I Trovieri, l'omaggio a Gino Pipia a favore della ricerca.

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Una serata di musica, poesia, condivisione. Per un problema che è di pochi ma che sentono in molti. Grande è stata la partecipazione che si sono percepiti ieri pomeriggio nella Sala Incontro di San Rocco, a Gorizia, per “Poesia e musica volano sulle ali dei bambini farfalla”, un appuntamento pensato da I Trovieri in collaborazione con la parrocchia locale per sostenere l’associazione modenese Le ali di Camilla. Ampia negli ultimi mesi, grazie anche ai social media, l’eco della rara malattia della piccola Rebecca e delle difficoltà che sta vivendo il Centro di medicina rigenerativa di Modena.

Questa, con la messa in liquidazione dell’azienda farmaceutica Holoclar, rischia di lasciare senza cure numerose malattie rare come l’epidermolisi bollosa, causa delle sofferenze dei bambini farfalla. Presentata da Simone Cuva, la serata di ieri ha riempito di affetto e di pubblico la sala, permettendo la raccolta di circa 800 euro di beneficenza che verranno donati, assieme ai fondi già raccolti grazie a Inner Wheel e Nuovo Lavoro, alla realtà emiliana per evitare lo stop della ricerca.

«L’idea del concerto - ha spiegato Francesca Pipia, sul palco insieme al fratello Alessandro, papà di Rebecca - era stata già di mio padre Gino, nove anni fa, e il significato di questo evento è che ci renda testimoni di questa difficile realtà nel senso atletico del termine, portandoci cioè a passare il testimone, a raccontare ciò che sta succedendo anche ad altre persone». Disponibilità e preoccupazione sono state espresse da monsignor Ruggero Di Piazza, che ha manifestato il proprio desiderio di essere d’aiuto sia per sostenere la ricerca sia in modo più concreto per la sorridente Rebecca, che ha sfoggiato con orgoglio il cartello con l’hashtag #nonabbandonoibambinifarfalla.

L’importanza della cultura come veicolo di informazioni e consapevolezza è stata sottolineata dall’assessore alla cultura Fabrizio Oreti, presente alla serata assieme alla collega al welfare Silvana Romano. Ampia l’adesione all’evento, che ha visto la partecipazione dei poeti Patrizia Dughero, Giovanni Fierro, Roberto Marino Masini, Alberto Princis e Francesco Tomada cui è seguito il concerto dei Trovieri. Laura Bisiach e Francesca Pascoletti (voci), Mauro Tesolin e Sandro Bucciol (chitarre), Sergio Di Bon (basso), Massimo Stacchi (piano), Amelia Romano (arpa), Francesca Pipia (flauto traverso) e Guido Sedran (mixer) hanno interpretato alcuni brani del loro repertorio.

Infine, la serata è stata conclusa con l’omaggio a Gino Pipia interpetando la celebre “Gorizia tal scartozo”. L’attenzione si è però concentrata sull’inedito Mille colori, un brano dedicato ai bambini farfalla e che è stato fatto ascoltare anche ai membri di Le ali di Camilla: durante le prove dello spettacolo degli scorsi giorni, è stato girato un video della canzone che verrà pubblicato domani sui social in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

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