A Monfalcone il punto sulle demenze giovanile, tra falsi miti e solitudine

Una conferenza cui hanno partecipato numerosi esperti ma anche politici e associazioni del territorio, «tema spesso trascurato».

Si calcola che almeno al 50% delle persone colpite non venga diagnosticata a causa di un assurdo tabù che ne impedisce una valutazione oggettiva: la demenza giovanile è ancora poco conosciuta perché si parte dal banale pregiudizio “non può avere una demenza: è troppo giovane”, errore estensibile anche ai medici stessi. Oltre alle conseguenze lavorative, economiche, affettive, a pesare sul malato è un enorme carico di solitudine. Se ne è parlato sabato a Monfalcone alla conferenza organizzata dal Centro Infohandicap FVG (servizio gestito dalla cooperativa sociale Hattiva Lab di Udine) e dall’Associazione Alzheimer Isontino. L’evento era patrocinato dal consiglio regionale FVG, dai Comuni di Monfalcone e di Staranzano, da Federsanità Anci.

I casi codificati nel mondo sono quasi 4 milioni e si stima che più del doppio non abbiano ancora una diagnosi certa. “Una volta, e neanche tanto tempo fa, finivano in manicomio”, ha evidenziato il neurologo Ferdinando Schiavo. “Ora non si viene rinchiusi in quei tristi luoghi, ma si percorre comunque un cammino faticoso sin dall’esordio quasi sempre insidioso: per chi va incontro ad una forma di demenza al di sotto della soglia dei 65 anni, spesso in persone ancora in attività lavorativa e con figli giovani o addirittura piccoli, e per la sua famiglia, la strada appare in salita sin dai primi sparuti segnali, da interpretare tenendo presente che non tutte le demenze iniziano “col buco di memoria”, malattia di Alzheimer compresa, e questo accade soprattutto nelle forme giovanili”.

Nell’elenco dei fattori di rischio - diabete mellito, ipertensione arteriosa in età adulta, obesità in età adulta, fumo, depressione, bassa scolarità, sedentarietà - gli esperti hanno aggiunto due “nuovi”: la sordità in età media e anziana e la scarsa socializzazione associata alla solitudine. adesso hanno ufficialmente altri due compagni di sventura. Nel 2020 se ne sono aggiunti altri tre: inquinamento, traumi cranici, alcol. Nell’Alzheimer giovanile esiste un’alta possibilità che si tratti di forme geneticamente determinate. L’esordio senza alterazioni della memoria avviene con una discreta frequenza, che siano di matrice degenerativa alzheimeriana o di tipo fronto-temporale (altra forma ancora più esclusivamente giovanile), e persino da danno vascolare o da altre patologie.

“Il convegno di Monfalcone è servito a accendere un faro su un tema particolarmente trascurato, forse per i correlati spaventosi che porta con sé”, commenta la presidente di Hattiva Lab Paola Benini. “Il decadimento cognitivo, a maggior ragione se "giovanile", ha delle ricadute devastanti sulla vita delle persone e dei propri cari, perché impatta su tutte le dimensioni esistenziali dell'essere umani, demarcando un prima e un dopo impietoso e sconvolgente. Ciò non toglie che anche le persone affette da demenza vivono una dimensione umana, per noi spesso sfuggente e inafferrabile, che va difesa, preservata, e protetta, fino all'ultimo respiro, con tutte le forze e le risorse che la rete delle risorse territoriali sanitarie e sociali, pubbliche e private possono mettere in campo”.

Lo scopo del convegno, dunque, vuol essere un invito a tutti i cittadini a impegnarsi in prima persona per conoscere la malattia e combattere pregiudizi e isolamento che subiscono malati e familiari. Si vuole riportare al centro del dibattito il rispetto della dignità umana della persona con demenza, il suo diritto di partecipazione nella propria comunità d’appartenenza, nel rispetto del principio di autodeterminazione e di non discriminazione e nell’ottica della piena applicazione della Convenzione dei diritti delle persone con disabilità. Abbattere lo stigma che circonda la malattia significa in primis sensibilizzare i cittadini per renderli informati e consapevoli sulle conseguenze che incidono fortemente sulla vita della persona con demenza e della sua famiglia. 

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